Síndrome de Down: el camino de los padres


Susan Bastías - Claudia Flores
Docentes de Pedagogía en Educación Diferencial
Universidad San Sebastián Sede De la Patagonia.


Entre tantas opiniones que cotidianamente escuchamos respecto de los niños, niñas, jóvenes y adultos con Síndrome de Down, muchas veces es fácil dejarnos impresionar o influenciar por comentarios que condicionan nuestro actuar cuando estamos frente a alguna persona con esta condición.

Resulta interesante hacer el ejercicio de preguntarle a los padres de personas con Síndrome de Down qué constituyen sus hijos para ellos… las respuestas de seguro nos impresionarían, porque ciertamente vivir con un(a) niño(a), joven o adulto Down es un desafío, un caminar lleno de matices y colores de la más amplia diversidad.

Este camino está lleno de vivencias positivas, experiencias y personas nuevas. Comienza tempranamente con una larga lista de profesionales del ámbito de la educación y la salud. Prontamente aparece ese “par”, ese otro padre o madre que vive una situación similar, “aquel par” que se transforma en el compañero de ruta, aquel o aquella con los que se aprende en el camino, ya que viven experiencias similares en torno a una paternidad que, tal vez, implica una cuota de mayor responsabilidad, autoexigencia y aprendizaje.

Sin duda que las familias que acogen a un hijo o hija con esta característica, en particular los propios padres y madres, son los agentes de cambio y de información más significativos para derribar aquellas improntas que tenemos como sociedad chilena respecto de la persona con este síndrome.


Desde esta esfera, ellos han construido banderas de lucha y resiliencia para resignificar el valor y aporte que una persona con Síndrome de Down puede y está en condiciones de hacer en nuestra sociedad.

Claramente, el camino comienza garantizando elementos básicos para que esto suceda, como lo es un mejor acceso a la educación, que garantice el pleno desarrollo de sus virtudes, habilidades y talentos más preciados. Desde ahí la labor educativa es fundamental y necesaria.

La generalización respecto de sus características físicas y psicológicas es un marco para conocer y entender el Síndrome de Down; sus rasgos hermosos y característicos nos invitan a una sonrisa fácil, sin embargo, detrás de cada uno de ellos existe una diversidad asombrosa y un real potencial que urge visibilizar.

Y es que cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down; por eso queremos destacar la labor de esas madres y padres que, con tesón han luchado por la inclusión de sus hijos y, por supuesto, a todos aquellos niños, niñas, jóvenes y adultos chilenos con esta condición que trabajan día a día en favor de la inclusión y la participación social tan necesaria en todas las esferas de nuestra sociedad.
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