09 de Diciembre 2011
La Subsecretaria de Evaluación Social del Ministerio de Desarrollo Social, Soledad Arellano se trasladó de madrugada hasta Isla Maillen, perteneciente a la comuna de Puerto Montt para entregar ayuda a dos hermanitas portadoras de una enfermedad denominada como rara.
Rosita y Angie Aguilar Marín sufren una extraña enfermedad llamada Mucopolisacaridosis tipo VI. Las menores, de 17 y 8 años respectivamente, son víctimas de graves y progresivos daños a su salud, que van desde fallas respiratorias y cardiovasculares, hasta malformaciones óseas, enanismo y agrandamiento de órganos.
Hasta la casa de las pequeñas en la isla llegó la Subsecretaria Arellano en compañía del Seremi de Desarrollo Social, Rodrigo Carrasco y el Director Regional de SENADIS, Sergio Arellano para entregar ayuda a las menores.
La Subsecretaria se refirió al caso señalando que “la preocupación por los niños y también por los adultos que tienen alguna forma de discapacidad está dentro de la misión del Ministerio de Desarrollo Social, esto es un trabajo permanente dentro de todo el año en la cual tenemos un equipo a cargo de hacer un levantamiento de los casos y de entregar las ayudas en forma responsable”.
Sergio Arellano detalló; “Senadis, servicio asociado al Ministerio de Desarrollo Social está haciéndose parte de este caso a través de las ayudas técnicas que disponemos para estos casos. Teletón también nos apoyó en la prescripción de lo que fue entregado ahora”.
Elementos de higiene como una silla de ducha, WC portátil, Lava pelo y una rampa portátil y mesa y sillas especiales para mejorar su calidad de vida fueron los implementos otorgados por el Gobierno para Angie y Rosita.
Con esta enfermedad existen más de dos mil pacientes diagnosticados en todo el mundo y sólo existe una alternativa de tratamiento que es la terapia de reemplazo enzimático que debe ser suministrado de por vida y el cual puede frenar el avance de la enfermedad.
Frente al tema, la Subsecretaria señaló que “este caso está siendo estudiado por el Gobierno, al igual que otros casos de lo que clasificamos como enfermedades no frecuentes que además tienen un alto costo. El Gobierno, a través del Ministerio de salud enviará un proyecto de ley al congreso en el cual se destinarán 40 millones de dólares al financiamiento de este tipo de enfermedades. Cada caso será analizado a través de un comité de expertos para determinar la ayuda que finalmente hay que entregar”.
Los padres de las menores se mostraron emocionados y agradecidos con la visita de las autoridades. Rigoberto Aguilar, el padre narró entre lágrimas que “toda persona necesita salir adelante, yo quería ver a mis hijas grandes, tal como yo y mi señora, y día que pasa nunca veo crecer mis dos niñitas y ese es un dolor grande, que no crezcan, no avancen, no hagan nada y eso es un sufrimiento para mí”.
En tanto la madre, Marcela Marín agregó; “Mis niñitas lo necesitaban, por eso estoy contenta, el gobierno me trajo ayuda por eso estoy muy agradecida. Primera vez que vienen a darme una ayuda, por eso estoy muy contenta”.
Para finalizar, el Seremi de Desarrollo Social, Rodrigo Carrasco, quien ya había visitado a la familia anteriormente junto a SENADIS, expresó estar “muy contento de haber vuelto a la casa de esta familia, sobre todo con la Subsecretaria, y cabe destacar que esto ha sido una preocupación del propio Ministro Lavín porque no sólo estamos preocupados de la política social del Gobierno sino también de muchos casos que a veces son bastante extremos como este y hemos podido llegar con ayuda directa y concreta del Servicio Nacional de la Discapacidad”.
Cabe destacar que la Subsecretaria además en su visita por la Región de Los Lagos además participó en las actividades de Navidad en Puerto Varas y Río Negro organizadas por la Primera Dama y de la ceremonia de cierre del programa “Juntos nos protegemos del Invierno” de FOSIS en el Campamento Pablo Neruda de Puerto Varas.
