Por Loreto Grandón
Académica de carrera de Fonoaudiología
Universidad San Sebastián
Han pasado ya tres cuartos de siglo, concretamente en 1943, desde que Leo Kanner en Estados Unidos, describiese por primera vez el autismo de forma sistemática. A partir de ese momento, comienzan a emerger una multitud de aportaciones que, desde diversas disciplinas, no hacen más que dar cuenta de su complejidad.
El “espectro del autismo” (TEA) se trata de un trastorno del neurodesarrollo que se inicia en la primera infancia, caracterizado fundamentalmente por dificultades en la interacción y comunicación social, y por la presencia de patrones repetitivos y restrictivos de la conducta. Si bien, en Chile no existen estudios epidemiológicos que permitan cifrar la población con TEA, se estima que 1 de cada 100 niños menores de 18 años vivan con esta condición, similar a lo reportado en países como Estados Unidos, Inglaterra y Japón.
Cada persona diagnosticada bajo esta condición vive su propio autismo. Se puede acompañar de discapacidad intelectual, como de una inteligencia privilegiada; de problemas motores y sensoriales, como de una coordinación y sensibilidad extraordinaria; de una dificultad leve para relacionarse con los demás, hasta el total aislamiento social. Sin embargo, hay un punto común en el que todos los casos coinciden: esto es, las enormes consecuencias que esta condición trae a nivel familiar, laboral y social.
Con el fin de poner en relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo, es que, en 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el día 2 de abril como el Día Mundial de la Toma de Consciencia sobre el Autismo.
Si bien se han logrado enormes avances en términos de investigación y políticas públicas a nivel mundial sobre esta condición, en Chile aún estamos al debe. Una de las dificultades que deben enfrentar las familias de niños y niñas con autismo es la búsqueda del diagnóstico: la ausencia de adecuadas políticas públicas, así como la presencia de profesionales especializados para la detección oportuna del TEA, provocan en las familias un deambular entre los profesionales, cada cual con su propia opinión y tratamientos los que, muchos de ellos, no cuentan con evidencia científica sobre su real eficacia.
Estudios actuales sobre el autismo, demuestran la importancia de la detección e intervención temprana a sujetos que presentan esta condición. De hecho, hay indicadores del desarrollo comunicativo temprano observables durante el primer año de vida (como la intención comunicativa), cuya ausencia y/o alteración podrían indicar una señal de alerta sobre la presencia de TEA, y la posterior derivación oportuna al profesional especialista. Por lo tanto, el diagnóstico y los apoyos oportunos son determinantes para el futuro de la persona con autismo y sus familias, así como el acompañamiento multidisciplinario desde el nacimiento hasta la adultez.
Finalmente, en el marco del día mundial del Autismo, es que instituciones y organizaciones sociales alzan la voz por todos aquellos que viven esta condición en silencio. En un país como el nuestro, donde parece ser que las oportunidades se dan a quienes claman más fuerte por ellas, la invitación es avanzar hacia mejoras en políticas públicas que promuevan la real inclusión, aceptación y respeto por estas personas que hoy, al ser una condición cada vez más frecuente, requieren más que nunca nuestro apoyo.
