- Las jornadas, organizadas por Fundación Duchenne Chile y Teletón, se realizarán el 30 y 31 de mayo y están dirigidas a familias, cuidadores y equipos de salud. La actividad es gratuita y con cupos limitados.
A través de clases teóricas y talleres prácticos, se entregarán herramientas sobre el manejo integral de la enfermedad, con foco en el cuidado cardiológico, respiratorio y neuromuscular. El viernes 30 estará destinado a profesionales del área de la salud, de 9:00 a 17:00 horas, mientras que el sábado 31 será el turno de familias, cuidadores y pacientes, de 10:00 a 13:00 horas.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la forma más común de distrofia diagnosticada en la infancia y afecta aproximadamente a uno de cada 5.000 niños en el mundo. Provoca un deterioro muscular progresivo que compromete funciones básicas como caminar, vestirse o alimentarse. Es por ello que un adecuado manejo respiratorio puede marcar una gran diferencia, permitiendo prevenir muertes prematuras y mejorar significativamente la calidad de vida.
En la actualidad, Teletón entrega rehabilitación a 325 pacientes con DMD en todo el país, de los cuales 109 corresponden a la zona sur, desde las regiones del Maule hasta Aysén.
“La educación es una herramienta clave para el empoderamiento, tanto de las familias como de los equipos de salud. Al entregar conocimientos específicos sobre los cuidados que requieren las personas con Duchenne, contribuimos a que puedan enfrentar de una mejor manera esta enfermedad”, destaca Josefina García-Huidobro, cofundadora de Fundación Duchenne Chile, organización sin fines de lucro que reúne a familiares de personas con este diagnóstico para brindar acompañamiento, orientación y facilitar el acceso a terapias especializada.
En la misma línea, Marcelo Salazar, director del Instituto Teletón Puerto Montt, explicó que esta iniciativa "reúne a referentes técnicos nacionales —como cardiólogos, broncopulmonares y neurólogos— para abordar aspectos clave de la patología, especialmente el cuidado respiratorio, que es fundamental para mejorar la sobrevida de estos pacientes. Para nosotros, como sede sur en Puerto Montt, es muy significativo liderar este curso y contar con la participación de profesionales de institutos Teletón del sur del país, así como de hospitales de la red pública de salud”.
Por su parte, el director médico nacional de Teletón, Bruno Camaggi, convocó a la comunidad a sumarse a esta instancia formativa. “Queremos que todos los niños y niñas con distrofia muscular, sin importar si viven en Arica, Santiago, Coyhaique o Puerto Montt, accedan a las mejores terapias disponibles. Nuestro compromiso es con las familias y con los equipos de salud, para que nadie se quede atrás en materia de rehabilitación. Por eso invitamos a profesionales y familias a sumarse a esta jornada de capacitación. Toda la información está disponible en nuestras redes sociales y en la web de Teletón y Fundación Duchenne. Participar es clave para mejorar la calidad de vida de quienes más lo necesitan”, comentó.
La participación en las jornadas es gratuita pero los cupos son limitados. Las personas interesadas deben inscribirse a través de los siguientes formularios:
• Para profesionales de la salud (viernes 30): Formulario de inscripción.
• Para familias, cuidadores y pacientes (sábado 31): Formulario de inscripción.
Si bien la actividad se realizará en la ciudad de Puerto Montt, la invitación está abierta para profesionales y familias de todas las ciudades aledañas, para que más personas puedan ser parte de esta valiosa instancia de aprendizaje.
