A partir de julio, todos los pacientes Fonasa que han sido diagnosticados con Mucopolisacaridosis VI o la enfermedad de Gaucher tendrán garantizado el 100% de su tratamiento.
Santiago, 2 de mayo de 2013.- El Director Nacional de Fonasa, Patricio Muñoz Navarro, se reunió hoy con representantes de la Fundación Chilena de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, para darles una muy buena noticia: la ampliación de la cobertura del Programa de Medicamentos de Alto Costo, que les permitirá financiar el tratamiento a quienes sufren de Mucopolisacaridosis VI y enfermedad de Gaucher, dos tipos de padecimientos que están dentro de las denominadas “enfermedades raras”.
Esta medida significará que, a partir de julio, todos los pacientes Fonasa que han sido diagnosticados con una de esas patologías tendrán garantizado el 100% de su tratamiento en la red pública de salud. Cabe destacar que el costo promedio del tratamiento de la Mucopolisacaridosis VI es de $215.430.000 por persona al año, mientras que el valor de los remedios asociados a la enfermedad de Gaucher es de $ 165.717.000 anuales por paciente.
Patricio Muñoz sostuvo que este beneficio es de gran importancia para más de 40 familias en el país, ya que “estamos conscientes de lo difícil que es enfrentar enfermedades como éstas; por ende, debemos seguir trabajando con más fuerza ante situaciones difíciles. Vamos a seguir dando la pelea para incorporar a más personas, conseguir más presupuesto y lograr mayor recaudación. Todo esto lo podemos hacer gracias a la mejor gestión del 7% de salud; por eso podemos enfrentar este tipo de situaciones. Acá tenemos compatriotas que necesitan de nuestra ayuda y merecen una mejor calidad de vida”.
Miriam Estivill, presidenta de la Fundación Chilena de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, reconoció la labor del seguro público de salud para financiar estos tratamientos. “Queremos dar las gracias a Fonasa por el esfuerzo que han hecho, sabemos que acá se hicieron gestiones importantes para otorgar esta cobertura, pero debemos señalar que no bajaremos los brazos por incluir a más niños que sufren otro tipo de enfermedades similares. Para nosotros recibir el medicamento es un alivio para todas las familias afectadas y repercute directamente en nuestra calidad de vida”.
ENFERMADES RARAS
Una enfermedad es considerada “rara” por su baja prevalencia en la población. En Chile, de acuerdo cifras de la Fundación de pacientes con enfermedades lisosomales, Felch, existen cerca de 200 pacientes que sufren de enfermedades raras y extrañas, identificadas como: Gaucher, Pompe, Mucopolisacaridosis (I, II, III y VI), Tirosinemia, Fabry y Niemann-Pick. Todas estas patologías son incapacitantes, degenerativas y mortales, de ahí la urgente necesidad de iniciar una terapia desde la infancia.
En el caso de la mucopolisacaridosis VI, en Chile hay 10 pacientes diagnosticados. Hasta 2012 eran 3 los niños que tenían acceso a este tratamiento. A contar de julio de este año, se sumarán los otros 7 casos diagnosticados en el país, cubriendo el 100 % de la demanda. Respecto del acceso para pacientes con enfermedad de Gaucher, hasta 2012 eran 26 las personas que tenían garantizado su cobertura. En 2013 se sumarán 7 niños más, con los que el 100 % de quienes padecen este mal tendrán financiado su tratamiento, totalizando 33 beneficiados con el programa de medicamento de alto costo.
INGRESO A LOS PROGRAMAS
Los beneficiarios de estos programas que son diagnosticados en los hospitales de la red pública son revisados y priorizados por la Comisión de Enfermedades Raras del Ministerio de Salud, que solicita a FONASA su posible incorporación, lo que depende de la disponibilidad presupuestaria.
FINANCIAMIENTO Y CO-PAGOS DE LOS BENEFICIARIOS
La compra de medicamentos para este programa está 100% financiada, se realiza centralizadamente a través de la Central de Abastecimiento, que distribuye las medicinas a los establecimientos que tienen pacientes dentro del programa y posteriormente, con un mandato del Director del Servicio de Salud, Fonasa transfiere a la Cenabast los recursos para cancelar las facturas correspondientes. Por ello, no hay cobro alguno a nuestros asegurados, independiente del tramo en que se encuentren.
PACIENTES PARA CONTACTAR
Camilo Alvarez, mamá María Cuimian 68 11 55 17
Chris Condoris, mamá Guadalupe Ramírez 91 32 82 84
Diego Cruz, mamá Ingrid Martínez 65 18 76 09