Destacaron que mientras Chile no cuente con una normativa adecuada a las necesidades impuestas por la tecnología, las instituciones deben coordinarse para generar una gobernanza que permita poner los datos al servicio de la investigación, pero respetando el derecho fundamental a la protección de datos personales.
Aplicaciones de salud, telemedicina, inteligencia artificial para tratamientos médicos, geolocalización para trazar contagios, son algunas de las iniciativas que involucran tanto uso de tecnologías como tratamiento de datos personales y de salud, que han colaborado con la gestión de la pandemia por #Covid-19.
Para reflexionar sobre estas materias, el Consejo para la Transparencia (CPLT) y la Facultad de Medicina de la Universidad del Desarrollo (UDD), organizaron el seminario virtual “Desafíos jurídicos del tratamiento de datos de salud en emergencias sanitarias”, en el que participaron representantes de organismos públicos, académicos nacionales e internacionales y sociedad civil.
En el marco de esta actividad, la presidenta del CPLT, Gloria de la Fuente, destacó el trabajo que se está desarrollando entre ambas instituciones en el marco de un convenio de colaboración y ante la ausencia de legislación adecuada en materia de protección de datos personales.
Al respecto explicó que el convenio busca básicamente reflexionar sobre los primeros resultados de un diagnóstico desarrollado al alero de esta colaboración que ha identificado las principales brechas de tratamiento de datos en salud en contextos de emergencia sanitaria y su uso con fines de investigación científica.
De la Fuente destacó que la pandemia no sólo ha desafiado el quehacer del Consejo en materia de acceso a la información pública, sino también en protección de datos personales. “Nuestro rol como garantes de acceso a la información pública no nos exime en apuntar sobre la precariedad institucional en protección de datos personales”, comentó. Asimismo, recalcó la necesaria coordinación que se ha tenido con organismos públicos en ciencias e innovación con el fin de armonizar la “correcta divulgación de datos” para la investigación científica y la protección de derechos de las personas.
Juan Alberto Lecaros, director del Observatorio de Bioética y Derecho de la Facultad de Medicina de la Clínica Alemana de la Universidad del Desarrollo, apuntó a la importancia de generar instancias de colaboración, ante la ausencia de una regulación robusta en la materia, para el intercambio y desarrollo de propuestas orientadas a cuestiones de carácter constitucional y administrativas, de manera de afrontar parte de las brechas que se han identificado en materia de tratamiento de datos de salud.
Principales desafíos
En el encuentro intervinieron expertos que trabajan en el tratamiento de datos personales y de salud con distintos fines. ¿Cómo hacemos para compartir datos que permitan la investigación y respeten los derechos a la privacidad de las personas? O ¿qué ocurrirá con la nueva legislación y el impacto que tendrá en iniciativas científicas? Fueron algunas de las preguntas que planteó Loreto Bravo, Directora Instituto de Data Science de la Facultad de Ingeniería de la Universidad del Desarrollo. Apuntó a la relevancia de resolver materias específicas como la “anonimización”, es decir, técnicas que impiden la identificación de las personas a las que pertenecen los datos.
En tanto, Demián Arancibia, jefe del Equipo Futuro Ministerio de Ciencia, Tecnología, Conocimiento e Innovación, planteó que la crisis es una “gran oportunidad”, no sólo por ser un espacio para generar un fortalecimiento en distintas materias que permitan enfrentar eventuales emergencias, sino también por las oportunidades que implica para el desarrollo y la innovación.
Steffen Härtel, director del Centro en Sistemas de Información en Salud, CENS, conformado por diversas universidades, presentó iniciativas de salud digital como machine learning e inteligencia artificial, por ejemplo en el análisis de exámenes médicos de imageneología, vinculándolo con los retos que esto impone en materia de tratamiento de información personal y sensible.
Finalmente, dos expertas en materia de derecho en salud que colaboraron en el proyecto plantearon desafíos y análisis de la legislación en Argentina y Brasil. Estas intervenciones estuvieron a cargo de Marisa Aizenberg, Directora del Observatorio de Salud de Argentina y Marcia Santana, abogada y consultora en bioética, bioderecho y salud y protección de datos personales del Hopsital de Clínicas de Porto Alegre.
Al cierre del seminario, el consejero del CPLT, Francisco Leturia, planteó que ante la ausencia de una ley actualizada – la normativa vigente en Chile es de 1999- y ante la falta de una agencia encargada de velar por el cumplimiento de la ley sobre protección de datos con recursos suficientes, la relevancia de coordinaciones interinstitucionales y la implementación de un sistema de gobernanza adecuado que permita proactivamente organizar esfuerzos.